Διαδ. Σεμινάριο: Ομοσπονδιακές μελέτες με δεδομένα πραγματικού κόσμου και προκλήσεις
…δεδομένα πραγματικού κόσμου και προκλήσεις από τον Δρ. Παντελή Νατσιάβα…
Σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων δικτύου CHILDREN_FIRST 2023
Το “Centre for Research & Technology Hellas” (CERTH) σας προσκαλεί στο δεύτερο διαδικτυακό σεμινάριο του δικτύου “CHILDREN_FIRST” με θέμα τις Ομοσπονδιακές μελέτες με δεδομένα πραγματικού κόσμου και προκλήσεις από τον Δρ. Παντελή Νατσιάβα.
Περίληψη: Μαζί με την εξάπλωση της χρήσης Συστημάτων Πληροφορικής και Επικοινωνιών (ICT) στην υγεία (π.χ. Ηλεκτρονικό Ιατρικό Φάκελο – EHR, Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση κ.ά.), αυξήθηκε και δραματικά το όγκος των σχετικών δεδομένων. Αυτά τα δεδομένα, ιδιαίτερα εάν συλλέγονται σε μεγάλη κλίμακα, μπορούν να έχουν σημαντική αξία για σενάρια χρήσης πολύ διαφορετικά από αυτά για τα οποία προορίζονταν αρχικά – δευτερογενής χρήση (π.χ. επιδημιολογικές μελέτες, εξασφάλιση ποιότητας κλινικής πρακτικής, πολιτική διαμόρφωση, αναγνώριση σημάτων ασφάλειας φαρμάκων κ.ά.). Ωστόσο, ενώ αρχικά μπορεί να συμφωνεί ο καθένας ότι αυτά τα δεδομένα θα μπορούσαν να είναι αξιόλογα, η ανταλλαγή Πραγματικών Δεδομένων Κόσμου (RWD) είναι μακράν από απλή καθώς θεωρούνται «ευαίσθητα» προσωπικά δεδομένα. Έτσι, υπάρχει μια σειρά νομικών, ηθικών, διοικητικών θεμάτων που εμποδίζουν την ανταλλαγή δεδομένων και, κατά συνέπεια, την ανάλυση δεδομένων. Σε τεχνικούς όρους, η «διαλειτουργικότητα» είναι ένα κρίσιμο ζήτημα καθώς η ανταλλαγή δεδομένων ή η ομοσπονδιακή ανάλυση θα απαιτούσε τη χρήση ενός κοινού μοντέλου δεδομένων (CDM). Σε αυτή την παρουσίαση, παρουσιάζονται σχετικές πρωτοβουλίες και συζητούνται οι προκλήσεις.
